Patienter och närstående förbättrar cancervården

Sjukhusets Bröstcentrum och har något så ovanligt som en välorganiserad grupp av patient- och närståenderådgivare (PNR). De hjälper aktivt till att förbättra vården för bröstcancersjuka.

Sjuksköterskan Jenny Puglisi håller i Bröstcentrums PNR-grupp.

Rådet består av patienter, tidigare patienter och närstående. Innan pandemin träffades de två gånger om året, gärna en fredag eftermiddag över en kopp kaffe, eller the, och fikabröd.

De är ungefär 15 personer som diskuterar konkreta frågeställningar som medarbetarna på Bröstcentrum behöver få svar på för att kunna förbättra vården.

Gruppen har digitala möten och även mejlkontakt. De kan svara snabbt på vissa frågor om det behövs, berättar sjuksköterskan Jenny Puglisi. Hon ansvarar för PNR sedan 2018 och arbetar på Bröstcentrum Kirurgi.

Många konkreta förbättringar

– Vi försöker hålla det lättsamt och inriktat på förbättringar. Och vi får regelbundet hjälp med olika frågor. Till exempel hur vi ska utforma våra kallelser. Vi har rådfrågat dem om Hälsodeklarationen. De har även fått tycka till om informationen för endokrin behandling, till exempel Tamoxifen. Det är bara några exempel, säger hon.

Marcus Hellström är närstående och med i PNR, han har varit med i två och ett halvt år. Hittills har han varit med på videomöten och svarat på frågor via mejl.

– Det känns bra och att man gör nytta när man kan bidra rent konkret. När Jenny frågade om läkemedlet Tamoxifen så hade jag och min fru diskuterat det. När hon hade bröstcancer informerade man alldeles för lite om biverkningarna med det läkemedlet. Och det är bra vi bidragit till man nu förbättrat informationen om vad patienterna kan förvänta sig. Det ska vara klart och tydligt, säger han.

Tydliga regler

– För mig är det viktigt att kunna ge något tillbaka och jag tar mig gärna tid med frågorna. Jag vill vara med och göra det bättre. Bröstcancern präglar fortfarande våra liv fem och ett halvt år efteråt, säger Marcus Hellström.

Marcus Hellström och de andra i nätverken är en stabil grupp. Ett av skälen till det, är att medlemmarna skriver på ett samarbetskontrakt för medverkan. Det finns också skrivna riktlinjer för hur rådet ska arbeta. Och man följer noga reglerna för GDPR. Frågorna man ställer gäller önskemål om omhändertagande och bemötande i bröstcancervården.

– Frågorna gäller även vilken information våra patienter behöver. När den ska ges, vad den ska innehålla och hur man vill få den. Det kan vara digitalt, i pappersformat, filmer eller fysiska kontakter eller telefonkontakter och liknande. Vi vill att information ska vara tydlig, lätt att hitta, förstå och vara relevant för patienten, säger Jenny Puglisi.

– Vi är tydliga med att PNR inte är ett forum för att bearbeta sina egna upplevelser eller diskutera vad man är missnöjd med i sin vård. Vi söker personer som kan använda sina erfarenheter av vården och se det utifrån ett vidare perspektiv, och som inte är rädda för att uttrycka sig i grupp.

Intresse för PNR-arbetet

– Det vi vill ha och som PNR ger oss är konstruktiva idéer och förbättringsförslag. De är en viktig del i vårt förbättringsarbete, slår Jenny Puglisi fast.

– Under covid-pandemin kunde vi enbart jobba med digitala möten och mejlkontakt. Men det gjorde rådet blev mer sammansvetsat och vi kunde behandla fler men enklare frågor.

Även sjukhusledningen har fått använda rådet under pandemin för att få svar på specifika sjukhusövergripande frågor.

Jenny Puglisi jobbar enträget vidare med PNR och ser flera utvecklingsmöjligheter. Bland annat vill hon se fler närstående i rådet. Idag finns den lokala bröstcancerföreningen Amazonas representerade i rådet. Det ger ytterligare en dimension till gruppen.

– Vi har fått flera förfrågningar externt om vårt PNR-arbete och delar gärna med oss av våra erfarenheter. Det är bara roligt, Jenny Puglisi.