"Jag fick Googleförbud"

Johanna Karsten med mamma Liselotte Karsten på den Onkologiska dagvården.

Johanna Karsten har alltid med sig en närstående person till behandlingen på den Onkologiska dagvården på Capio S:t Görans Sjukhus. Då går det lättare och det känns tryggare. Den här gången följde mamma Liselotte med.

Berätta hur du fick ditt besked?

Det började med att jag hade värk i brösten. Körtlarna var hårda och jag hade mer värk på höger sida. Jag trodde att jag var gravid först, men när så inte var fallet valde jag att kontakta Vårdguiden som i sin tur bad mig att boka tid hos Vårdcentralen. Det var inte akut och jag kände mig osäker, jag ville inte ta upp andras tid i onödan.

När jag kom till Vårdcentralen var de lite osäkra så de skickade mig vidare till Bröstcentrum för säkerhets skull. Väl där gjordes både biopsi och ultraljud. 

Efter en tid fick jag en kallelse från Vårdcentralen där de berättade att de fått mina provsvar och att jag behövde komma dit. Dagen efter följde min sambo Oscar med mig tillbaka till Vårdcentralen där vi båda fick beskedet att jag drabbats av bröstcancer.

Väntan är värst

Allt blir väldigt overkligt, man förstår inte först. Jag fick beskedet på Vårdcentralen eftersom det var de som hade skickat remissen, men sedan skulle jag få vänta en hel vecka på att få komma till Bröstcentrum. Jag fick inga papper med mig hem och på Vårdcentralen hade de ingen direkt information.

Väntan var värst. Ovissheten gör en väldigt rädd och ledsen. Hjärnan går på högvarv och den försöker hitta egna svar när man inte vet. Så här efteråt är det enda jag skulle vilja att man förbättrade. Det hade varit så mycket bättre om jag blivit kallad direkt till Bröstcentrum och man hade berättat om provsvaret där istället. Provsvaren borde gå direkt dit. De har utbildad personal och är vana att svara på frågor.

Efter återbesöket på Bröstcentrum har allt gått fort och skötts väldigt professionellt. Några veckor efter beskedet blev jag opererad och är otroligt nöjd med resultatet. Jag fick behålla mitt bröst, de gjorde det väldigt, väldigt bra. De som opererade var jätteduktiga.

Hur är det att behandlas här?

Får man säga att det är en hemtrevligt? Det är så det känns. Jag har samma sjuksköterska hela tiden och kan ringa när som helst och få jättebra hjälp direkt.

Innan min första behandling var jag jättenervös för jag visste inte riktigt hur min kropp skulle reagera. Även om jag hade fått information om biverkningar och hur behandlingen skulle gå till var det skrämmande att veta att medicinen som ska göra mig frisk, först måste göra mig sjuk.

Jag har fått sex stycken cytostatikabehandlingar, med tre veckors mellanrum. Först tre stycken av en sorts cytostatika och sedan tre stycken av en annan. Vid de tre första behandlingarna mådde jag väldigt illa i omgångar under cirka ett dygn. Svårt att beskriva känslan men det är nästan som att vara bakis eller att ha influensa.

Efter behandlingen blir jag trött och väldigt sugen på fet och salt mat. I början skämdes jag nästan för att jag mådde så bra. De tre sista behandlingarna var dock lite annorlunda. ”Ångvälten” kallas det och det är gift från idegran, vilket påverkar kroppen på ett annat sätt än de första tre behandlingarna. Från att tidigare varit illamående får man nu istället väldigt ont i kroppen.

Hur har behandlingen påverkat din kropp?

Det är konstiga saker som händer. Man får till exempel en viss smak i munnen, det blir en beläggning på tungan. Jag fick också proppar i lungorna i samband med att jag fick min picc-line. Det började med att jag tyckte att jag blev andfådd så fort, och kände att det var något som inte riktigt stämde. Jag blev sedan undersökt och fick då sprutor med blodförtunnande. Man ska absolut inte vara rädd att säga till och fråga, det är alltid bättre att fråga en gång för mycket än en gång för lite.

Jag började även tappa håret cirka två veckor efter första behandlingen. Självklart hoppades jag på att jag var en av de som skulle få behålla mitt hår under den här tiden, men när jag väl började tappa håret så brydde jag mig faktiskt inte så mycket om det.

I samband med detta körde vi en liten ”foto-session” hemma. Oscar klippte olika frisyrer som vi fotograferade medan vi klippte av håret, pannlugg, pottfrisyr. Vi hade jättekul.

Jag fick gå på en sminkkurs här för ett tag sedan. För även ögonbryn och ögonfransar försvinner ju för de flesta vid behandlingen. Det kom duktiga personer som visade hur vi skulle sminka oss. Till en början var det lite jobbigt när vi satt där, några med peruk och andra utan, men efter ett tag kändes det så skönt att träffa andra i samma situation.

Jag och en tjej i samma ålder som mig har träffats efteråt och blivit vänner. Vi skämtar om biverkningarna när vi träffas, som att man blir hård i magen. Vi skulle nog ha en pod om det vi pratar om, för det blir väldigt roliga samtal. Jag saknar att det inte finns någon blogg eller liknande där man skriver om hur vardagen ser ut för personer med bröstcancer. Mer positiva berättelser om sjukdomen för det är så lätt att allt man läser om bara är negativt. 

Har du några tips till andra inför en cytostatikabehandling?

Det är min sambo Oscar som läser alla mina papper. Han har full koll. Jag är jätteglad att vi är två och att det är han som håller koll på min sjukdom. Vi går på alla mötena tillsammans för det blir så fort fullt i hjärnan och det hjälper om man inte behöver tänka på allt själv hela tiden.

Jag fick Googleförbud. Om man googlar på bröstcancer kommer det upp hemska bilder och historier. Jag försöker se ljust på saker istället. Till exempel att istället för att fokusera på ordet risk så fokuserar jag på ordet chans.

Det är viktigt att försöka vara positiv även om det är väldigt svårt många gånger. Det här är en lång resa där jag tar ett steg i taget, jag ser det som att den här sjukdomen har lånat min kropp ett tag. I början hade jag också svårt att inse att jag var sjuk och försökte hela tiden leva som vanligt, men under den här perioden har jag lärt mig att det är mer än okej att säga nej om man inte orkar. 

Hur ser dina planer ut för framtiden?

Under den här tiden har jag haft tillgång till en kurator som jag träffat några gånger där jag helt enkelt har fått prata om allt mellan himmel och jord, bland annat om hur jag ska förbereda mig för framtiden. 

Jag har hela tiden satt upp delmål under behandlingen och kommer att fortsätta med det även framöver. Efter behandlingen här kommer jag att gå på strålning under en månads tid och sedan fortsätter efterbehandlingen för mig i fem till tio år med hormontabletter och sprutor som bland annat pausar äggstockarna, så barn får vänta ett tag. Egentligen liknar det här en kronisk sjukdom mer än många tror.

Jag längtar efter att håret växer ut och ser fram emot en resa som vi planerat i mars till Mexico. Att bli frisk igen, att resa, få lov att dricka vin. Jag längtar efter sådant som gör livet roligt.

Det här blev inte som vi tänkt oss. Huvudsaken är att vi är ihop, jag och Oscar, att vi har varandra.